Tinha tudo para ser mais uma história triste, de uma vida de luta. Só que o fluminense José Lucas Oliveira não é uma pessoa como outra qualquer. São 27 anos de idade e 54 cirurgias ao longo da vida. A primeira foi logo que nasceu. “A minha vida sempre foi essa. Dentro do hospital. Então é meio que normal”, conta ele. Mielomeningocele – uma malformação da coluna vertebral – é apenas um de uma lista de termos que ele conhece bem e com os quais aprendeu a lidar.
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Paraplégico, ele também nasceu com distrofia de cloaca e teve bexiga, intestino e rins comprometidos. As condições são bastante raras e complicadas e fizeram o então menino, aos 11 anos de idade, ir para Curitiba. No Rio de Janeiro, onde a família morava, os médicos já não sabiam mais como ajudar e foi no Hospital Pequeno Príncipe que ele encontrou tratamentos que proporcionam a qualidade de vida que ele tem hoje.
Nos mais de 10 anos em que frequentou o hospital pediátrico da capital paranaense, o menino sorridente conheceu muita gente, fez amigos e conquistou toda a equipe que cuidou dele. A nefropediatra Mariana da Cunha foi uma das primeiras médicas e mesmo não tratando mais do agora adulto José Lucas, até hoje faz questão de manter contato. “Ele faz uma diferença na vida das pessoas. Conhecê-lo já é uma lição porque você aprende muito”, diz orgulhosa.
O carinho é recíproco. “A doutora Mariana é meu anjo da guarda. Eu sei do esforço dela e de toda a equipe pra me manter vivo”, revela ele, que ainda completa: “Eu brinco que o Hospital Pequeno Príncipe foi minha segunda casa”.
Educação para um futuro melhor
Mesmo quando passava semanas e, às vezes, até meses internado, José Lucas fazia questão de estudar. Para isso, contava com a ajuda dos amigos e acompanhava as matérias por meio das lições trazidas por eles, não deixava de fazer os trabalhos e até algumas aulas ele frequentava, no próprio Hospital.
E foi essa dedicação que o levou à faculdade. Ele foi o primeiro a frequentar um curso superior na família. Futuro engenheiro da computação, já faz planos para quando terminar os estudos: criar um aplicativo voltado para a área de saúde. “Eu só estou aqui por um esforço coletivo. Da família e dos médicos. Por que não retribuir? É meu sonho retribuir”, enfatiza.
Por enquanto os planos seguem só no papel. Por causa da pandemia da Covid-19 e das limitações físicas, que exigem cuidados, ele só sai de casa para fazer hemodiálise. Às aulas, só deve retornar depois que for seguro, mas enquanto isso, segue com um sorriso no rosto e muita vontade de viver.