A incapacidade física, a percepção de dor e a redução da qualidade de vida, comumente presentes nos pacientes com fibromialgia, contribuem para que sintomas ansiosos e depressivos estejam presentes em mais de um terço dos diagnosticados.
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Isso porque, as atividades cotidianas, os padrões de comportamento e a dinâmica familiar são capazes de gerar, manter e aumentar a magnitude da dor ou serem consequência dela, interferindo na interpretação e percepção de estímulos nocivos, explica Thais Brito Vilela, psicóloga especialista em dor pelo Hospital Albert Einstein.
Por consequência, ela acredita que aprender a gerenciar os sintomas e a manter o foco no cotidiano, descobrindo como não tornar os ambientes estressores, as dificuldades de relacionamento e as frustrações tornarem-se gatilhos de sensações de dor, aumenta o entusiasmo dos pacientes pela busca de uma qualidade de vida. “A dor e a fadiga estarão presentes, mas a constância é a saída para viver melhor, apesar da doença. Acredito que a experiência - como estar aberto para outras possibilidades de ação, começar as coisas aos poucos e de forma constante são o segredo”, orienta a psicóloga.
Para isso, o processo terapêutico pode ser um aliado, já que identificando quais partes da vida do paciente foram comprometidos pela fibromialgia, e quais podem ser modificados, o psicólogo contribui para que a pessoa viva com mais significado, mesmo com a presença dos sintomas.
Nisso concorda Janaína, intérprete de libras e líder voluntária da Associação Nacional de Fibromiálgicos (Anfibro), que após iniciar a terapia, aprendeu a lidar com as dores e tensões diárias, buscando equilibrar a mente, corpo e espírito.
Apoio da família é essencial
Janaína precisou buscar uma recolocação profissional devido a dor incapacitante, e apenas aos 39 anos foi diagnosticada com fibromialgia, após investigar por quase vinte anos a causa das dores persistentes. Contudo, ao receber o diagnóstico, embora tenha experimentado um alívio por ter a certeza de que as dores não eram fruto da sua imaginação, não se sentiu acolhida por seus familiares e amigos.
Isso acontece, segundo Thaís, porque os amigos e a família do paciente seguem o ritmo do desconhecimento, aumentando o sofrimento da pessoa ou por a estimularem, de maneira disfuncional, para assumir atividades cotidianas desgastantes, ou por reforçarem comportamentos de dependência. “É importante não ser um juiz de limitações dizendo coisas como: ‘outro dia sem se levantar da cama’ e não desencorajar movimentos de melhora, dizendo: ‘se você fizer isso, vai piorar a sua dor”, orienta a especialista em dor.
Pelo contrário, a psicóloga orienta que não inferir ou subestimar o sentimento do paciente é a melhor forma para demonstrar aceitação de sua condição. “Manter-se aberto para lidar com os desconfortos das mudanças na rotina, acreditando e respeitando o relato de dor, fadiga, sonolência, irritabilidade ou sensação de incapacidade” é a melhor forma para família contribuir com o tratamento.
Infelizmente, Janaína não teve essa sorte. “Meu relacionamento não resistiu às crises de dor, humor, chateação e choro. As pessoas me relataram que por sentirem-se impotentes e não saberem como me ajudar, preferiam me deixar sozinha até eu melhorar, tornando o processo mais sofrido”, lamenta a voluntária.
Por isso, somado ao tratamento do paciente, a busca da família pelo conhecimento, é primordial para o gerenciamento da dor. “Nos dias difíceis, a autocompaixão é a melhor ferramenta para contribuir com o controle da doença e seu próprio acolhimento”, conclui Thaís.
