Assim que a pequena Pia Boehnke completou quatro meses de idade, seus pais descobriram que a filha não conseguiria sentar, andar ou segurar seus brinquedos. Além disso, apenas um medicamento de quase 2 milhões de euros – o equivalente a 9 milhões de reais – evitaria sua morte antes de completar dois anos de idade. ”Ela sofre de atrofia muscular espinhal, uma doença genética rara e mortal que dificulta o trabalho dos músculos e a deixa cada vez mais fraca”, explicou a mãe Ellen De Meyer ao jornal belga HLN, de Bruxelas.
Mãe recusa abortar bebê com anencefalia e doa 33 litros de leite materno após parto
No entanto, a moradora de Antuérpia, na Bélgica, não aceitou a notícia como sentença de morte e decidiu utilizar todos os recursos disponíveis para reunir o valor do remédio antes que os músculos de sua filha se desintegrassem, incluindo o coração. Segundo Ellen, o medicamento não recuperaria os músculos que já foram danificados, mas preveniria novos danos e a ajudaria a realizar alguns movimentos. “Ela poderia se sentar em uma cadeira de rodas e levar uma vida bonita e independente”.
Reprodução/Facebook Ellen De MeyerPor isso, Ellen e o marido Tim Boehnke iniciaram a arrecadação de fundos com a realização de eventos beneficentes, vendas de produtos personalizados e divulgação da história em vários veículos de comunicação. No entanto, como o resultado financeiro era muito lento e a menina perde músculos a cada dia, eles decidiram lançar nacionalmente uma companha por mensagens de celular.
A ideia era incentivar um milhão de pessoas a ajudar com o valor de dois euros cada. Para isso, bastaria escrever um SMS com a palavra “Pia” e enviar a mensagem ao número da ação. “Se um em cada dez belgas enviar essa mensagem de texto, a vida da nossa filha será salva”, incentivou a mãe em entrevista ao site VTM Nieuws, no mês de setembro.
Inicialmente, a ideia parecia impossível, mas ela comoveu o país e, em apenas 24 horas, o número de mensagens saltou de 150 mil para 600 mil. “Nunca poderíamos imaginar que seria tão rápido”, comentou Ellen, que viu a campanha alcançar o valor necessário e a filha iniciar os exames de preparação para o procedimento.
Além disso, as empresas de telefonia do país, que costumam receber 0,5 euros em cada mensagem enviada para números promocionais, como o usado pelos pais de Pia, doaram essa taxa à causa. Portanto, os dois euros cobrados pelo envio das mensagens caíram integralmente na conta bancária da família.
O tratamento
A bebê recebeu o remédio na última quarta-feira (9) no Hospital Universitário de Antuérpia e passa bem. “Não há efeitos colaterais”, informou a mãe ao jornal HLN, citando que a pequena Pia “está alegre como sempre e dormiu bem”. No entanto, ela disse que ainda é muito cedo para saber se o tratamento terá resultados efetivos.
Reprodução/Vídeo/VTM NieuwsO medicamento injetado na medula de Pia é chamado de Zolgensma, só é vendido nos Estados Unidos, possui dose única e tem o objetivo de colocar em seu corpo o gene que faltava no DNA, conhecido como SMN-1. Essa substância “protege” os neurônios motores responsáveis por levar os impulsos nervosos da coluna vertebral até os músculos e evitará a perda das funções musculares.
Assim, o organismo da menina deve interromper o processo autodestrutivo de seus músculos, evitando problemas para respirar, deglutir e falar. Além disso, poderá possibilitar a realização de diversos movimentos com braços e pernas. “O primeiro grande passo seria ela se sentar de forma independente”, finalizou Ellen, confiante de que a filha responderá positivamente ao tratamento.
***
Recomendamos também:
***
Acompanhe-nos nas redes sociais: Facebook | Twitter | YouTube
