Alan Stevens, Carole White, Marcia G.Ory e Sandhya Sanghi*, The Conversation
O cuidado familiar de um idoso é elemento essencial no sistema de saúde dos Estados Unidos, com 83% de cuidados extensivos sendo providos por membros da família ou ajudantes assalariados. Conforme a população idosa cresce, também cresce a perspectiva de cuidados familiares para pessoas vivendo com demência.
Nós passamos décadas pesquisando e documentando o impacto da demência na saúde e no bem-estar do cuidador. Também realizamos pesquisas para criar intervenções baseadas em evidências que podem ser definidas como programas estruturais, de resultados positivos, testados em clínicas.
Aprendemos muito dos cuidadores familiares que informaram que a quantidade e o tipo de cuidados esperados estão aumentando, e concluímos que as demandas de cuidados devem ser controladas por sistemas de suporte a comunidades. Nós temos apoiado que se adote a REACH II (Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health II), uma intervenção designada para ajudar os cuidadores diariamente.
Os desafios dos cuidadores da família
Os familiares enfrentam diversos desafios para cuidar de uma pessoa com demência, que geralmente precisa de atenção cada vez maior conforme as habilidades cognitivas diminuem. O peso do cuidado pode ter custos altos, tanto emocionais quanto financeiros. Uma busca geral, ou uma pré-análise, de 84 estudos, descobriu que cuidadores têm mais depressão e estresse do que não-cuidadores.
Recentemente, a AARP descobriu que 36% dos cuidadores familiares se aposentaram cedo ou pediram demissão dos seus empregos por causa das necessidades de cuidado excessivas.
Apesar do papel importante que cuidadores familiares desempenham, programas de apoio não estão disponíveis em qualquer lugar. A publicação National Academies report Families Caring for an Aging America concluiu que “apenas uma pequena parcela dos milhões de cuidadores de idosos tem acesso a intervenções de apoio”. Além disso, os cuidadores familiares frequentemente são ignorados pelos cuidadores formais de pessoas com demência.
O apoio aos cuidadores familiares
Intervenções que combinem ensinamento sobre demência e conselhos sobre o que fazer com treinamento e prática parecem ter um grande impacto em cuidadores familiares. Essa abordagem, que oferece vários tipos de apoio e treinamento, permite que a intervenção cubra um vasto espectro das dificuldades enfrentadas por cuidadores e permite que as atividades sejam direcionadas para as necessidades específicas de cada família.
Embora pesquisas científicas tenham demonstrado o valor de fornecer educação, treinamento e apoio aos cuidadores familiares, nós descobrimos que prestadores de serviços sociais e serviços de saúde não fornecem programas de apoio e de intervenções. Assim, para a grande maioria de cuidadores familiares, os serviços de apoio permanecem extremamente fragmentados, se não ilusórios. Os cuidadores de família são muitas vezes abandonados em uma atividade que pode ser complicada, exaustiva, e que dura 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Menina de 11 anos cria projeto para tornar vida de idosos asilados mais feliz
Pela nossa experiência, a falta de serviços de apoio a cuidados não é unicamente motivada por negligência dos profissionais da saúde. Ao contrário, as intervenções existentes exigem pessoal dedicado e treinado para realizar a intervenção, mas o serviço não é coberto pelo Medicare ou por outros investidores terceirizados.
Além disso, os cuidadores familiares muitas vezes desconhecem os serviços existentes ou não podem participar devido ao estresse emocional ou a compromissos. Finalmente, existem barreiras sistemáticas associadas à incapacidade de traduzir a pesquisa em prática, resultando na implementação limitada do programa por agências comunitárias que prestam cuidados a idosos e assistência a cuidadores.
Se não prestarmos atenção no cuidador, o sistema desmorona
Acreditamos que forjar parcerias entre sistemas de saúde que atendem pacientes com demência e organizações fornecedoras de serviços que ajudam os cuidadores a desenvolver habilidades para lidar com comportamentos negativos associados à perda de memória (por exemplo, agitação ou perambulação) é necessário para unir os serviços de cuidadores.
Alavancar a tecnologia, oferecendo informações online e suporte para aumentar as oportunidades educacionais, talvez até mesmo automatizando alguns aspectos da entrega de intervenção, ajudará a garantir o acesso aos serviços para o público mais amplo possível. Trabalhar diretamente com os empregadores para fornecer serviços comprovados à força de trabalho poderia mitigar o impacto econômico negativo da redução prematura do emprego.
Embora mudanças no sistema de saúde e no local de trabalho sejam importantes, acreditamos que todos os setores da nossa sociedade precisam reconhecer mais formalmente os serviços de cuidadores familiares. Essa abordagem pode mudar atitudes, reduzir o estigma e promover um comportamento de apoio e carinho em relação àqueles que vivem com demência. Um exemplo é a iniciativa Dementia Friendly America, que é um esforço nacional para apoiar e servir aos que sofrem demência, seus cuidadores e suas famílias.
Levar os pais para uma casa de repouso é decisão difícil, mas garante qualidade de vida a todos
As comunidades também estão agindo, alavancando recursos sob medida em negócios, serviços e suporte comunitários, comunidades religiosas, comunidades de assistência médica, serviços jurídicos e financeiros, governo local e ambientes residenciais.
Embora sejam necessárias melhorias em todos os setores comunitários reconhecidos pelo modelo Dementia Friendly America, esse fato é especialmente verdadeiro no setor de saúde. Os cuidadores familiares são a fonte de maior impacto na saúde de uma pessoa que vive com demência, mas são frequentemente excluídos em conversas com prestadores de cuidados. Os profissionais de saúde devem ser encorajados a documentar o papel do cuidador familiar no prontuário do paciente.
Além disso, os profissionais de saúde devem fazer todo o possível para envolver o cuidador familiar em todas as interações de saúde, especialmente no planejamento da alta hospitalar após uma internação. Como um setor, os sistemas de saúde também podem facilitar uma abordagem amigável da demência, direcionando as famílias para serviços de apoio social baseados na comunidade para enfrentar desafios comuns, como obter medicamentos e transporte para consultas de saúde.
Há um papel para o ensino superior também. As faculdades e universidades poderiam ajudar a preparar uma força de trabalho voltada para a demência, atendendo às necessidades do crescente número de pessoas que sofrem desse mal, estimadas em quase um triplo no início do século. Um norte-americano é diagnosticado com demência a cada 33 segundos. A atenção às práticas amigáveis, como diferenciar a demência do envelhecimento normal, a investigação precoce dos sintomas de demência por um profissional de saúde e o treinamento básico sobre como se comunicar com uma pessoa com demência devem ser incentivadas nas disciplinas sociais e de saúde.
Nosso sistema de cuidados depende muito dos cuidadores familiares. Se suas necessidades não forem reconhecidas e tratadas, os cuidadores familiares correm o risco de se esgotar devido ao sofrimento prolongado e às exigências físicas de cuidado. O país arcará com os custos.
* Professores da Universidade do Texas
Tradução de André Luiz Costa.
©2019 The Conversation. Publicado com permissão. Original em inglês.
***
Recomendamos também:
***